Veel gestelde vragen over Endometriose

Bij endometriose bevindt weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) zich op andere plekken in de buikholte. In de meeste gevallen zit de endometriose op de wand van de buikholte (het peritoneum), maar het kan ook op of in de eierstokken (ovarium) zitten, op de blaas of de darm, of in de wand van de baarmoeder. In het laatste geval noemen we dit adenomyose. Heel soms komt endometriose ook op andere plekken voor, zoals de navel, een litteken van een keizersnee of de lies. Zie hier voor meer uitleg.

Om te begrijpen wat de gevolgen van endometriose zijn, is het goed om te weten wat er normaal gesproken iedere maand met het baarmoederslijmvlies gebeurt. Als je geen pil of andere hormonen gebruikt, maakt je lichaam zelf hormonen aan. Die zorgen er iedere maand voor dat er in één van de eierstokken een eitje rijpt dat na ongeveer 2 weken vrijkomt (eisprong of ovulatie) en dan bevrucht kan worden. In de tussentijd zorgen de hormonen er ook voor dat het baarmoederslijmvlies wordt klaargemaakt om een bevrucht eitje op te vangen; er wordt als het ware een ‘nestje’ in de baarmoederholte gemaakt. Als er geen bevrucht eitje komt,  geven de hormonen het lichaam een seintje dat dit ‘nestje’ weer afgebroken mag worden. Zo ontstaat ongeveer 2 weken na de eisprong een menstruatie.

Als je endometriose hebt, reageert het endometrioseweefsel op dezelfde manier op de hormonen die jouw lichaam aanmaakt als het baarmoederslijmvlies. Dat betekent dat het eerst een beetje wordt opgebouwd en daarna wordt afgestoten. Tijdens je menstruatie ontstaan er dan dus een soort mini-menstruaties op de plekken waar de endometriose zit. Dit zorgt ervoor dat er een beetje bloed in de buikholte terecht komt, wat veel pijn kan geven. Je menstruaties zijn hierdoor dus extra pijnlijk.

Als er endometriose in de eierstok zit, kunnen er endometriosecystes (endometriomen) ontstaan. In de eierstokken zitten van nature veel kleine holtes, waar soms vocht in blijft zitten. Dit heet dan een cyste. Ook vrouwen zonder endometriose kunnen cystes krijgen, maar die gaan vaak na een tijdje vanzelf weer weg. Bij endometriosecystes zorgen de mini-menstruaties ervoor dat de cysteholte steeds aangevuld wordt met een beetje bloed. De endometriosecystes zijn dus gevuld met oud bloed, dat er donkerbruin uitziet. Ze worden daarom ook wel chocoladecystes genoemd.

Bij langer bestaande endometriose kunnen er ook knobbels (noduli) of verklevingen (adhesies) ontstaan. Deze kunnen ook pijnklachten geven, soms zelfs buiten de menstruaties om. Het kan zijn dat je dan pijn bij het vrijen, plassen of de ontlasting hebt. Vrouwen met endometriose zijn gemiddeld iets minder vruchtbaar dan vrouwen zonder endometriose, en de kans op onvruchtbaarheid is groter naarmate de endometriose uitgebreider is en er meer verklevingen zijn.

Overigens heeft niet iedereen met endometriose pijnklachten, en we weten ook dat de uitgebreidheid van de endometriose niet altijd samenhangt met de ernst van de pijn. Soms heeft iemand heel veel pijn bij weinig endometriose, en soms ontdekken we bij toeval dat iemand ernstige endometriose heeft, terwijl er nooit sprake is geweest van pijn.

Als er uitgebreide endometriose is, kan een gynaecoloog dit vaak al vaststellen door inwendig te voelen,  in de vagina te kijken en een inwendige echo via de vagina te maken. Op zo’n inwendige echo zijn endometriosecystes, grotere knobbels en verklevingen zichtbaar. In sommige gevallen wordt nog een MRI-scan gemaakt om meer informatie te verkrijgen, maar dit is niet altijd nodig.

Milde endometriose, waarbij de endometrioseplekjes zich alleen op de wand van de buikholte (peritoneum) bevinden, kan vaak niet worden vastgesteld met lichamelijk onderzoek, een echo of een scan. Om zeker te weten of de endometriose er zit, kan dan een kijkoperatie worden gedaan. Dit is niet altijd nodig; als je klachten goed reageren op een hormoonbehandeling heeft zo’n kijkoperatie vaak geen toegevoegde waarde.

Hierboven  is uitgelegd waarom endometriose voor problemen zorgt; dit komt doordat de endometriose iedere maand weer geactiveerd wordt door de hormonen die je lichaam zelf aanmaakt. Om de endometriose tegen te houden, moet je dus je eigen hormonen tegenhouden. Dit kan heel eenvoudig door de pil (ook wel combinatiepil of anticonceptiepil genoemd) te gebruiken. In de pil zitten 2 soorten hormonen, namelijk oestrogeen en progesteron. Die zorgen ervoor dat er een kleine hoeveelheid hormonen in je lichaam terecht komt, genoeg om jouw lichaam het idee te geven dat er al voldoende hormonen zijn. Je lichaam maakt dus minder hormonen aan, waardoor er geen eisprong ontstaat, er geen opbouw is van baarmoederslijmvlies en er dus ook geen menstruatie komt. Je endometriose wordt hierdoor niet geactiveerd en meestal nemen je pijnklachten na een tijdje af. Dit effect is het grootste als je de pil continu doorslikt, dus zonder stopweek.

Andere hormonen die ook vaak goed werken zijn pillen met alleen progesteron, een hormoonspiraaltje (mirena), het hormoonstaafje (implanon) en de prikpil (depo-provera). Welke soort hormoonbehandeling voor jou het beste is, hangt vaak af van de bijwerkingen die je ervaart en eventuele andere ziektes die je hebt. In sommige gevallen kan worden gekozen voor een behandeling met injecties die jouw eigen hormonen helemaal stilleggen. Je wordt dan als het ware in de overgang gebracht. Dit is meestal heel effectief voor de endometriose, maar heeft helaas nogal wat nadelige gevolgen. Je lichaam heeft namelijk hormonen nodig om gezond te blijven, met name als je jong bent. Een langdurig tekort aan hormonen kan zorgen voor botontkalking en hart- en vaatziekten. Hoe ouder je bent, hoe kleiner de risico’s van zo’n behandeling met injecties zijn. Aan jongere mensen wordt dit vaak maar tijdelijk gegeven.

Als hormoonbehandeling onvoldoende werkt, kan een operatie nodig zijn. Een gynaecoloog zal altijd samen met jou de voor- en nadelen van een operatie bespreken. Hoewel een operatie soms goed kan helpen voor de pijn, is er namelijk ook altijd een risico op beschadiging van organen (zoals de eierstokken, de blaas, de darm en de urineleiders) en littekenvorming.

Helaas niet. Wel is het zo dat endometriose verdwijnt na de overgang, omdat het lichaam dan geen hormonen meer aanmaakt. Ook na een uitgebreide operatie waarbij alle zichtbare endometriose is weggehaald, komt het na verloop van tijd toch vaak weer terug zolang je lichaam nog hormonen aanmaakt.

Nee. Endometriose is een goedaardige ziekte. Als je geen pijnklachten hebt en geen kinderwens, hoef je er meestal niets aan te doen. Als je uitgebreide endometriose hebt die toe lijkt te nemen, kan een arts je soms toch adviseren om hormonen te gebruiken.

Nee. Het verwijderen van de baarmoeder is helaas geen oplossing, omdat de endometriose meestal juist buiten de baarmoeder zit. In de baarmoeder worden ook geen hormonen aangemaakt, dat doen de eierstokken. Dus na het verwijderen van de baarmoeder kan de endometriose gewoon doorgaan met groeien en klachten geven, ook al heb je geen menstruaties meer.

In sommige gevallen wordt er bij een uitgebreide endometrioseoperatie wel voor gekozen om ook de baarmoeder te verwijderen, bijvoorbeeld als er endometriose in de wand van de baarmoeder zit (adenomyose) of als iemand veel last heeft van hevig bloedverlies.

Voor de meeste vrouwen niet. Als de eierstokken worden verwijderd, kom je acuut in de overgang. Je lichaam maakt dan geen hormonen meer aan. Als je jong bent, heb je wel hormonen nodig om gezond te blijven. Een te vroege overgang kan zorgen voor botontkalking en hart- en vaatziekten. Soms wordt de activiteit van de eierstokken wel tijdelijk stil gelegd door middel van injecties[AL2] .

Over het algemeen hoef je je hierover geen zorgen te maken. Bloedverlies is helaas een bijwerking van hormoongebruik die relatief vaak voorkomt. Dat zit zo: door de hormonen wordt het baarmoederslijmvlies in de baarmoederholte meestal heel erg dun. Dat kan er soms voor zorgen dat het vanzelf gaat bloeden en je dus weer een soort menstruatie krijgt. Dit betekent niet dat de endometriose ook weer geactiveerd wordt; die blijft ondertussen gewoon rustig.

Dat het bloedverlies niet schadelijk is, betekent natuurlijk niet dat het niet vervelend is. Als je maar een klein beetje bloedverlies hebt waar je weinig last van hebt, is het advies om gewoon door te gaan met de hormonen. Als je de pil al een hele tijd doorslikt en je hebt veel tussentijds bloedverlies of doorbraakbloedingen, kan het soms helpen om een keer een stopweek in te lassen. Je krijgt dan vaak even een hevigere menstruatie, die ook pijnlijk kan zijn, maar meestal wordt het bloedverlies minder of stopt het nadat je weer begonnen bent met de pil.

Ook wij vinden het heel vervelend dat we onze patiënten nu niet goed kunnen helpen, maar helaas is dit overmacht en zijn alle middelen hard nodig om mensen met het coronavirus te behandelen. Zodra we weten dat we weer endometrioseoperaties kunnen uitvoeren, zullen we hierover een bericht plaatsen op de website en zullen we de mensen die al een geplande operatiedatum hadden, opnieuw oproepen. Als je op de wachtlijst stond voor een operatie, houd er dan rekening mee dat de wachttijd enkele maanden oploopt. In de tussentijd is het advies om door te gaan met de hormoonbehandeling. Ook als je tijdelijk gestopt was met de hormonen vanwege bijwerkingen in afwachting van een operatie, kan het verstandig zijn om nu toch weer hormonen te gaan gebruiken als je meer klachten krijgt.

Als endometriosepatient val je niet in de risicogroep van mensen die een verhoogde kans hebben op een ernstiger beloop van een infectie met het coronavirus. Onder de kwetsbare groepen vallen: Mensen van 70 jaar en ouder en mensen van 18 jaar en ouder die op basis van onderliggend lijden in aanmerking komen voor  een griepvaccinatie. (denk bijvoorbeeld aan hart- en vaatziekten, diabetes, auto-immuunziekten, etc).

Voor herhaalrecepten kun je gewoon terecht bij de huisarts. Als het gaat om een nieuw recept of een recept voor GnRH-analogen (Injecties Lucrin of Zoladex) kun je een mailtje sturen naar poli.gynaecologie@mumc.nl. Vermeld altijd je naam, geboortedatum en de apotheek waar het recept naartoe gestuurd moet worden. Wij kunnen dit het snelste verwerken als je de naam van het medicijn inclusief de dosering ook in je mailtje vermeldt.

We adviseren je om gewoon pijnstillers te gebruiken zoals je dat eerder deed. Begin met paracetamol, hiervan kun je als volwassene 4x per dag 1000 mg (dus 2 tabletten van 500 mg) gebruiken. Als dit onvoldoende werkt, kun je er een andere pijnstiller aan toevoegen, zoals naproxen (Aleve), ibuprofen (Advil, Brufen, Nurofen) of diclofenac (Voltaren). Lees dan de bijsluiter voor de maximale dosering. Blijf wel ondertussen de paracetamol gebruiken, dan is het effect van de andere medicatie vaak beter!

Naproxen, ibuprofen en diclofenac behoren allemaal tot een groep medicijnen die we NSAID’s noemen. Misschien heb je hier iets over gelezen in verband met het coronavirus, namelijk dat mensen die NSAID’s zouden gebruiken sneller en ernstiger ziek zouden worden dan mensen die dat niet deden. Dit is niet waar. Helaas hebben nepnieuwsberichten geleid tot een hoop angst en onrust. Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) heeft hierover een Engelstalig persbericht uitgebracht:
https://www.ema.europa.eu/en/news/ema-gives-advice-use-non-steroidal-anti-inflammatories-covid-19

Op nu.nl wordt dit in het Nederlands samengevat:
https://www.nu.nl/coronavirus/6038713/ema-geen-bewijs-dat-ibuprofen-klachten-door-coronavirus-verergert.html

Voor pijnklachten bij endometriose kun je dus gewoon ibuprofen en andere NSAID’s blijven gebruiken. Let er wel op dat je deze niet langer dan 2 weken achter elkaar gebruikt, dit kan namelijk schadelijk zijn voor je maag. Het advies is dan om er een maagbeschermer bij te gebruiken.

Helaas kunnen we op dit moment weinig voor je betekenen. Nieuwe operaties kunnen niet worden ingepland en al geplande operaties worden uitgesteld. We begrijpen ook dat de hele dag thuis zitten en sociale isolatie voor iedereen zwaar is, maar voor mensen met chronische pijn is dit nog eens extra zwaar.

Zoek zo veel mogelijk ontspanning en afleiding op. Bedenk waar je vrolijk of rustig van wordt. Op Youtube zijn veel filmpjes te vinden met ontspanningsoefeningen of bijvoorbeeld yoga.

Door onzekerheid en angst heeft de huidige situatie ook nog eens extra impact op je mentale gesteldheid. Zorg ervoor dat je in contact blijft met andere mensen, via FaceTime, bellen of WhatsApp. Zorg goed voor jezelf. Als deze moeilijke tijden voorbij zijn, zijn wij er voor je en gaan we samen je endometriose te lijf.

In ons ziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar pijn bij endometriosepatienten. In een van de projecten ontwikkelt arts-onderzoeker Esther van Barneveld een app om pijnklachten in kaart te brengen. Wil jij misschien meehelpen bij de ontwikkeling van deze app? Stuur dan een mailtje naar esm.endometriose@mumc.nl